Quali sono i criteri con cui i centri di cura vengono inseriti nella mappatura?
Chi verifica la reale sussistenza dei requisiti necessari per poter essere inseriti come centri di cura di riferimento, cui indirizzare le persone malate e le famiglie?
Come mai le Associazioni, se così importanti perché tramite tra le persone malate, le famiglie e i centri di cura, non sono più nella mappatura?
Come mai ad oggi non esiste un numero verde gestito da ISS?
E ancora:come mai nella sessione del convegno dedicata alle realtà regionali di cura è mancata del tutto una relazione sulla Regione Veneto, virtuosa per il numero e la qualità dei propri Centri?
Come mai una Associazione di II^ livello che rappresenta 18 associazioni da più Regioni d’Italia viene invitata a parlare per ultima, neppure subito dopo l’altra Associazione di II livello?
E perché la stessa Associazione, che era presente al Convegno del 2018 nel quale L’ISS annunciò la costruzione della nuova piattaforma per la mappatura, non è mai stata invitata, nonostante l’impegno assunto durante quel convegno, a far parte e a lavorare nel progetto MANUAL?
Questo ed altro avrei voluto chiedere, e avrei voluto anche esporre alcune idee, in chiusura del Convegno, a 10 minuti dal suono dell’ultima campanella, dopo aver atteso quasi 50 minuti oltre le 13,35, ora indicata per il mio intervento, quando ho sentito annunciare che non risultavo connessa, e che quindi si poteva procedere alle conclusioni.
Inutili i miei tentativi di mettermi in contatto con qualcuno per dire che, invece, io c’ero, noi c’eravamo. Nessun tentativo, dall’altra parte, di mettersi in contatto con me, con noi, neppure dopo, neppure ieri, per recuperare la situazione.
Speriamo che almeno il progetto non si concluda così, speriamo che sia davvero un work in progress come è stato detto nel convegno, e speriamo che non si perda una occasione preziosa, un’altra, per lavorare insieme, nella stessa direzione, quella di tutela e di aiuto alle persone malate e alle famiglie, quella di promozione e di valorizzazione della buona cura, pubblica o privata convenzionata, previa verifica effettiva, quella della prevenzione, che passa dle scuole, nelle quali proprio le Associazioni fanno moltissimo, e dalla formazione dei giovani medici, che sono poi quelli che vanno in P. S., quella della inclusione dei MMG e dei PLS.
Quella in cui le malattie alimentari non vengano curate”a macchia di leopardo”, e che per esse diventare una categoria autonoma rispetto alle malattie psichiche non significhi essere inserite in un contenitore a parte, ma ancora vuoto, senza che siano state delineate le specifiche politiche e i protocolli di intervento e cura.
Noi guardiamo già in questa direzione e continueremo nel nostro impegno, sempre, anche quando questo significa essere una voce “diversa “. Quella delle persone malate, delle famiglie, delle Associazioni che con orgoglio rappresentiamo.